به گزارش اسرار به نقل ازمریم یراقی روابط عمومی جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی (جانا)- نشست خبری جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی (جانا) روز شنبه ۱۵ شهریورماه در مجتمع فرهنگی مطبوعاتی اصفهان برگزار شد.
این جلسه از ساعت ۸ صبح آغاز و ساعت ۱۰ صبح به پایان رسید و در آن چالش‌های درمان، مشکلات مالی بیماران و نقش خیران در حمایت از این جمعیت مورد بررسی قرار گرفت.
در این نشست، مدیرعامل جمعیت تأکید کرد که تاکنون درمان قطعی برای بیماری ALS وجود ندارد و برخی روش‌های تبلیغاتی و تجربی مانند سلول‌درمانی، طب سنتی و طب سوزنی فاقد اثربخشی علمی تأییدشده هستند و انجام آن‌ها می‌تواند خطرآفرین باشد.
اعضای هیئت‌مدیره جمعیت با اشاره به هزینه‌های بالای نگهداری بیماران و فشارهای اجتماعی و قضایی بر خانواده‌ها، بر ضرورت معرفی جمعیت به خیران، همراهی نمایندگان مجلس و اطلاع‌رسانی رسانه‌ها برای حمایت از بیماران و ایجاد «ثبت ملی بیماران ALS» تأکید کردند.
در پایان نشست، از خبرنگاران حاضر با اهدای هدیه و تقدیرنامه مشترک جمعیت و مجتمع مطبوعاتی اصفهان تجلیل شد و قدردانی ویژه‌ای از همکاری مسئولان مجتمع برای برگزاری موفق برنامه صورت گرفت.
ثبت دیدگاه